Halmozottan sérült gyerekek, akiket sokak szerint "hagyni kellett volna meghalni"

Egy távoli családi érintettségnek köszönhetően, mióta az eszemet tudom, érdeklődve figyelem a súlyos betegséggel élő gyerekek és családjaik sorsát. Mióta szülő vagyok, megsokszorozódott a bennem élő részvét: számomra az első év iszonyú nehéz volt, ezeknek a szülőknek pedig egy életre kijut a kihívásokból. Meggyőződésem, hogy ennél nehezebb sors nincsen, és óriási tiszteletet érzek azok az anyák és apák iránt, akik egy életen át azért küzdenek, hogy gyermekük mind a 24 órája emberhez méltó legyen.

A halmozottan sérült, fogyatékos gyerekek története alatt azonban szinte mindig ott van legalább egy arctalan ítélkező, aki szerint "nem volna szabad megmenteni a szerencsétlent, hiszen csak vegetál egész életében". Az érintett családoknak az oldalán már óvatosabban fogalmaz ez a típus.

Annyiszor gyomorszájon ütött már az empátia és a részvét teljes hiánya, hogy úgy gondoltam, összeszedem a legfontosabb gondolatokat a témában. Először is, a legtöbb állapotromlással járó genetikai betegség esetén sokszor még a világelső neonatológusok sem tudják, hogy valami nem stimmel a babával. A rendellenességek csak az egészségesnek címkézett terhesség és normális szülés után mutatkoznak meg.

Beszéltem már olyan érintett szülővel, akinek a csecsemője makkegészségesnek tűnt, és mikor aztán nem fejlődött tovább, megkezdődött a versenyfutás az idővel. A diagnózis után ugyanis a korai fejlesztés ezekben az esetekben kulcsfontosságú.

Hasonló a helyzet a genetikailag ugyan ép, de a méhben vagy születéskor sérülést elszenvedett gyerekeknél is. Az oxigénhiányos babáknál a károsodás mértéke változó, és ebben a korban még bámulatos módon tud regenerálódni az agy.

Akárhogy is, nem sok szülő van, aki azt mondaná, hogy a halott gyerek jobb, mint a sérült gyerek. Ha nem vagy még anya vagy apa, ezt leginkább úgy érted meg, ha elképzeled: akit a világon a legjobban szeretsz, súlyos balesetet szenved. Mozgás- és beszédképtelenné válik, rohamok és fertőzések nehezítik életét. Vajon ettől a pillanattól fogva azt tudod mondani, hogy sorsára hagyod őt? Vagy inkább reménykedsz abban, hogy a rehabilitáció sikeres lesz, és az orvostudomány fejlődésével lehet segíteni a járulékos problémákon is?

Tudjuk jól, hogy ma már számos esetben szépen felépülnek az ilyen sérültek, és sokan (újra) megtanulnak járni és beszélni is. Vajon hol kezdődik az a pont, ahonnan az életminőség méltatlan? Ezt nem te fogod tudni megmondani - kívülről -, csak az érintettek érzik. Persze vannak olyan esetek, amikor a szülőnek be kell látnia, hogy hiába minden igyekezet, a gyerek egész életében mozgáskorlátozott marad, és kommunikálni sem tanul meg. Ám ha találkoztál már egyetlen ilyen kis csodagyerekkel is, láthatod, hogy a sérült gyerek elsősorban gyerek, és csak utána sérült.

Ha megtanulsz a sérült gyerekre elsősorban gyerekként, és csak utána sérültként nézni, máris másképp tekintesz az érintettekre. Ha megérted, hogy a szülői szeretet nem válogat, hanem örökké remél és küzd, másképp fogsz tekinteni a családokra is, ahol sérült gyerek él.

Végezetül pedig, ha figyelembe veszed, hogy az orvostudomány elképesztő gyorsasággal fejlődik, megérted, miért küzdenek az orvosok az érintett kicsik életéért. És akkor egészen biztosan nem fogsz empátia és részvét nélküli, agyatlan hülyeségeket kommentelni, ha ilyesfajta történettel találkozol...

SHE.HU Kibeszélő!

Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Katt IDE, és mondd el nekünk!
Forrás: Mudra László

Nyitókép: Shutterstock