Nagyon régóta él bennem a félsz, hogy beteg gyermekem fog születni. Nem tudom elképzelni, hogy hogyan lenne tovább. Folyton az jár a fejemben, hogy vajon képes lennék-e megbirkózni a testi és/vagy szellemi fogyatékosságot övező társadalmi nyomással.
Ha diplomatikus akarok lenni, akkor azt mondom, hogy fogalmam sincs. Ha őszinte, akkor azt, hogy rettegek tőle. Viszont, amikor felmerült a lehetőség, hogy leüljek beszélgetni egy édesanyával, aki 3 autista gyermeket nevel, akkor egy percig sem haboztam.
Mi él a köztudatban az autizmusról? Dühkitörés, hangulati labilitás, a külvilág kizárása, nehezen érthető beszéd, ritmikus hajlongás, himbálózás egy eldugott sarokban.
Azonban be kell vallanom, hogy a találkozás minden várakozásomat felülmúlta. Jó értelemben. Szemmel láthatóan fáradt, de mosolygós anyuka fogad. A három kicsiről pedig első ránézésre meg sem mondanám, hogy bármilyen módon is eltérnek az "átlagtól".
Sebestyén-Horváth Nati - az anyuka - szinte olvas a tekintetemből, és kimondja helyettem:
- "Elsőre nem feltétlenül tűnnek betegnek. Az autizmus borzasztóan sokféleképpen megnyilvánulhat. Nálunk is voltak intő jelek, de nem foglalkoztunk vele. Örültünk, hogy ügyes a gyerek. Eljátszik egyedül, kiválóan számol, stb. Aztán derült égből villámcsapásként megérkezett az első kiborulás. Kegyetlen nézni a gyereked, ahogy vergődik, és nem tudsz rajta segíteni. Magad sem tudod, hogy mi történik. Akkoriban már jártunk fejlesztésre, és ott a Pető Intézetben láttam meg egy tájékoztatót az autizmusról, amit a 10. pontig tudtam olvasni. Utána összefolyt a könny a szememben. Mind illett a fiaimra. Nem sokkal ezután beigazolódott a gyanú. Közben már 7. hónapban jártam a lányommal."
Fel tudtad fogni, hogy mi történik veletek?
- "Nem volt időm ezen töprengeni. Két kicsi és egy pocaklakó amúgy sem egyszerű. Pláne, hogy a fiúkkal addigra már figyelni kellett, hogy hova megyünk, milyen ingerek érik őket. Soha nem tudhatod, hogy mikor jön a következő kiborulás. Igyekszünk kitapasztalni, hogy mi segíthet kimozdítani őket ebből az állapotból. Egy kis csiklandozás például csodákra képes. Az életünk hatalmas szervezést igényel. Nem tudunk tömegközlekedni vagy játszótérre menni. Nem bírják a hirtelen fény vagy hanghatásokat, a tömeget. A napi rutinnak meg kell lennie. Nem lehetnek kilengések."
Hogyan reagált a környezet?
- "Tartanak tőle. Pedig nem fertőz. Ráadásul ma már tényleg nagyon jól fejleszthető. A legnagyobbnak és a legkisebbnek jó esélyeik vannak a teljes életre. A középső babócánál árnyaltabb a helyzet. Ő 3,5 éves és 4 szót tud. Pelenkázni kell, és lehet, hogy ez mindig így is fog maradni."
Vannak pillanatok, amikor úgy érzed, feladnád?
- "A férjem külföldön dolgozik, hogy a legszükségesebb dolgokra meglegyen a fedezet. Így nekem kell helytállnom minden fronton. A fáradtság néha elviselhetetlennek tűnik, de 120%-os figyelmet igényelnek. Nincs félelemérzetük, nem tudják felmérni a veszélyforrásokat. Szeretnek csak úgy kisétálni a házból. Soha nem maradhat nyitva a bejárati ajtó, de még a kulcs sem lehet a zárban. Megterhelő a folyamatos megosztott figyelem. Esténként az ágyba zuhanva rendre fojtogat a sírás. Általában hagyom, hogy kijöjjön. Fel nem adhatom, mert a kis angyalkáknak szükségük van rám."
A szülők mindent megtesznek a gyerekek speciális fejlesztésének érdekében, de a tartalékaik elfogytak. Folyamatos anyagi nehézségekkel küzdenek. Felajánlásokat ezen az e-mailen fogadnak: [email protected]
Erre figyelj, ha ADHD-s a gyereked!
Nyitókép: iStockphoto
Mondd el Te mit gondolsz!
Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Csatlakozz a SHE Kibeszélő Facebook csoportunkhoz és mondd el nekünk!
