Zente: "2 éves koráig kaphatja meg az injekciót - nincs sok időnk!"

Én is ezt éreztem, amikor a Zentéről szóló filmet először megláttam. Mintha egy hatalmas marok szorította volna össze a mellkasomat, és egészen elgyengültem, ahogyan néztem az izomsorvadásos kisfiút, aki aprócska kezeivel hajtotta a tolókocsi kerekét. És ott gurult mellette a fekete tacskó, a saját kerekesszékében. Retinába égő képsorok voltak.

Korábban ezek a betegek halálra voltak ítélve, ám egy forradalmian új génterápiás módszernek köszönhetően most először esélyt kaphatnak az életre. Sőt, talán még arra is, hogy kerekesszék nélkül közlekedhessenek. Ez a jó hír. A rossz viszont az, hogy az egyszeri intravénás infúzió - ami megállíthatja a betegség progresszióját - ára átszámítva kb. 700 millió forint.

Zentéék esetében további nehézséget jelent, hogy alig néhány hónap áll rendelkezésre a pénz összegyűjtésére. Ezért döntöttek úgy a szülők, hogy a közösségi médiához fordulnak segítségért, de ilyen mértékű összefogásra még ők sem számítottak. Rengetegen osztották meg a történetüket, a bükkösdi csöppségért szinte az egész ország megmozdult. Az édesanyját, Tóth Krisztinát telefonon értük utol.

SHE: Gondoltátok volna, hogy ennyi embert megérint Zente története?

T.K.: A videót három hete posztoltuk a Facebookon, de két napja indult be iszonyú erővel a gyűjtés, amióta a felhívásunkhoz ismert emberek is csatlakoztak - úgy látjuk, az üzenetünk sokakat megérintett. Az első időkben hétmillió forintnál jártunk, mostanra viszont elértük a 420 milliót! A kampány sikerét jelzi az is, hogy Zenteprofilját az indulás óta háromezren követték, most pedig már több, mint nyolcvanezren. Külföldről is sorban érkeznek az adományok, még olyan országokból is, amikre sosem gondoltunk volna.

SHE: Mesélnél arról, hogyan kezdődött Zente betegsége? Mik voltak az első tünetek?

T.K.: A két barátnőmmel szinte egyszerre szültünk, láttam, hogy az ő gyermekeik kúsztak, másztak, felültek, az enyém pedig nem tudta tartani magát. Kakilni sem tudott önállóan, csak szélcsővel. Akkor már gyanakodni kezdtem, hogy nagy lehet a probléma. Így hát elvittem Zentét egy Dévényes szakemberhez, aki rögtön megállapította, hogy gyenge az izomtónusa. Ezután felkerestünk egy neurológust, ő is megvizsgálta a kisfiunkat, majd másnap beutalta genetikai vérvételre, és ekkor derült fény az SMA-ra.

SHE: Hogyan lehet felvenni a harcot az SMA ellen?

Zente betegségére kétféle kezelési módot fejlesztettek ki az elmúlt évek során. Az egyik a Spinraza nevű készítmény, ami tavaly április óta érhető el Magyarországon. Ennek az injekciónak köszönhető, hogy a teljes reménytelenségből eljutottunk idáig. Ahhoz viszont, hogy a gyermekünk életben maradjon, fizikoterápia, torna, úszás és más gyógyító eljárások is szükségesek.

Mi most a Zolgensma génterápiára gyűjtünk, ami kizárólag kétéves kor alatt alkalmazható, ezért nincs sok időnk. Legkésőbb év végéig össze kell gyűjtenünk a 700 millió forintot. De hiszünk benne, hogy sikerülni fog, sikerülnie kell! Bátran, hittel, reménnyel megyünk előre. És el sem tudjuk mondani, mennyire hálásak vagyunk az adományokért. Köszönjük mindenkinek, aki velünk együtt harcol Zentéért!

Kövesd te is Zente baba életét, fejlődését!

SHE.HU Kibeszélő!

Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Katt IDE, és mondd el nekünk!Forrás: Mudra László

Nyitókép: Zente- SMA 1 Baby