Olyan emberek, akik számára az is kihívást jelent, hogy önmagukról gondoskodjanak. A queenslandi Michael Cox és Taylor Anderton szerelméről az ABC News készített dokumentumfilmet 2016-ban. A két válogatott paralimpiás úszó kedvenc sportjuknak köszönhetően szeretett egymásba 21 és 22 évesen, és innentől kezdve elválaszthatatlanok voltak.
Egy évvel azután, hogy megismerkedtek, Michael megkérte Taylor kezét, és elhatározták, hogy négy gyereket vállalnak majd. Egész életükben úgy nevelték őket, hogy bármire képesek, így ez is magától értetődő döntés volt a részükről.
A szüleik természetesen örültek a fiatalok boldogságának, de arra kérték őket, várjanak még pár évet az összeköltözéssel és a házassággal, gyerekvállalási terveikről pedig határozottan igyekeztek lebeszélni őket. "Nem tudtok munkát vállalni, autót vezetni, nem értenétek a matek házit. Ez egy komoly dolog, amire nem vagytok felkészülve" - szögezték le a Cox és Anderton szülők.
Michael és Taylor ennek ellenére ragaszkodott ahhoz, hogy összekötik az életüket és nagycsaládosok lesznek. A kérdés nemcsak Ausztráliát, az egész világot megosztotta: mi van, ha két, súlyos kromoszóma rendellenességgel élő, önálló életre csak részben képes ember szeretne családot alapítani? Kinek van joga eldönteni, megtehetik-e? Ki mondja meg, mi a helyes - egyáltalán megmondhatja-e bárki is ilyen esetben? "Fogyatékossággal élek, de épp olyan jogaim vannak, mint mindenki másnak" - fejtette ki a kisfilmben Michael.
Rendben, akkor most nézzük a tényeket! Az átlagos Down-szindrómás felnőtt intelligenciahányadosa 25 és 70 között mozog, a többségük 50 körüli IQ-val él. Természetesen köztük is vannak kiemelkedően magas intelligenciájú emberek, ami esetükben 90-110 körüli IQ-t jelent, amely nagyjából az átlagos fogyaték nélkül élő ember intelligencia-hányadosa.
Vannak, akik főiskolát, egyetemet végeznek, sikeresek a munkájukban, és - kis segítséggel - képesek önálló életet élni. A többség viszont egész életében segítségre szorul a mindennapi tevékenységekben is.
Az ausztrál fiatalok jól állnak, ha főzésről, takarításról, rendrakásról van szó, a szexuális felvilágosítás is célt ért náluk, de nehezen igazodnak el a mindennapi életben: az apja szerint Michael egy egydollárost sem tud megkülönböztetni egy százdollárostól, így naivitásukkal és jóindulatukkal könnyű visszaélni. A pár viszont úgy gondolja, hogy a családalapításhoz nem kell magas intelligencia, elég a felelősségtudat és a szeretet. "Az, hogy felkelek a babához éjjel, ha sír" - fejtette ki Taylor.
A szülők szerint a fő probléma az, hogy amire a gyerekeik nem képesek, azt nagyszülőként nekik kellene pótolni. Márpedig nemcsak az a kérdés, hogy akarnak-e még babázni idős napjaikban, hanem az is, hogy tíz, húsz, harminc év múlva egyáltalán élnek-e még, hogy segíthessenek. Hiszen a Down-szindrómás szülőktől született unoka később is segítségre szorulna.
A Down-szindrómások szexualitásával és termékenységével kevés tanulmány foglalkozik. A Canadian Down Syndrome Society szerint a Downos nők termékenysége kevésben tér el egészséges társaikétól, és nagyjából 35-50 százalék az esélye annak, hogy a baba is örökli a kromoszóma-rendellenességet.
A férfiak termékenységi rátája már alacsonyabb, mivel az állapot a spermaszámot is befolyásolhatja, de nem lehetetlen, hogy apává váljanak. A többség egyébként nem vágyik erre: a világ első Down-szindrómás házaspárja, Maryanne és Tom Pilling például 30 éve él együtt, de sosem terveztek gyereket.
Mivel a legtöbb Down-szindrómás férfi és nő képességeit, lehetőségeit meghaladja a szülői szerep, az érintettek kérhetnek fogamzásgátlást, sőt, sterilizációt is. Viszont a szüleik nem rendelkezhetnek a beleegyezésük nélkül ebben a kérdésben: a reprodukciós jog ugyanis azokat is megilleti, akik testi és/vagy szellemi fogyatékossággal élnek. A szakemberek úgy látják: a legjobb, ha erről az őket gondozók győzik meg az érintetteket, ha úgy ítélik meg, hogy a gyerekek ellátása, gondozása, felnevelése nem reális opció.
Michael és Taylor nemrég szakítottak, de barátok maradtak. Egyikük sem mondott le azonban arról az álomról, hogy egy napon megtalálja az igazit és önálló családot alapítson.
Nyitókép: Shutterstock
Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Csatlakozz a SHE Kibeszélő Facebook csoportunkhoz és mondd el nekünk!
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.