Mi lesz veled, ha mi már nem leszünk?

Egészségesen jött világra, gyorsan fejlődött testileg és szellemileg is, majd nagyjából hároméves korától elkezdett értelmileg visszafejlődni. Mára súlyos értelmi sérült, 19 éves korától pedig epilepsziás is, akinél a rohamokat a rengeteg beszedett gyógyszer sem képes teljesen megszüntetni. Nincs olyan vizsgálat, amit ne végeztek volna el rajta, a genetikai vizsgálatok rendre negatívak, így az orvosok sem tudják, hogy mi baja és hogyan lehetne segíteni rajta. A tudomány mai állása szerint sehogy. Mondhatnám, hogy megszoktuk, de hazudnék, szülőként ezt sosem lehet megszokni, csak idővel elfogadni. 

Küzdesz érte, sosem adod fel, orvosról orvosra jársz, bármilyen vizsgálatba beleegyezel — a józanész határain belül —, mert sosem lehet tudni, mikor derül ki, mivel küzd. Tisztában vagy vele, hogy biztosan akkor sem tudnak rajta segíteni, ha tudják, mi a probléma, de a bizonytalanságnál, annál, hogy semmi kézzelfogható eredmény nincs, mert soha egyetlen vizsgálat sem  mutat ki semmit, nincs rosszabb. Aztán eljön a pillanat, amikor ugyan fel nem adod, de abba beletörődsz, hogy a gyermeked soha nem lesz már egészséges, majd azt is el kell fogadnod, hogy nemhogy jobb nem lesz, de az állapota folyamatosan romlani fog. Élethosszig tartó gondozásra, ápolásra, ellátásra kell berendezkedned, de arról fogalmad nincs, mit jelent ez az élethosszig. 

Ha tudod, hogy a gyermeked milyen betegséggel küzd, azt is tudod, mik az életkilátásai. Ha nem tudják megmondani, mi a baj, akkor arra a kérdésre sem tudnak válaszolni az orvosok, mire számíts, készülj. Ez tovább fokozza az aggodalmat. Kegyetlen kérdésekre kell kegyetlenül őszintén válaszolni egymásnak és magunknak. Persze, csak, ha van olyan szerencsés a szülő, hogy van társa a bajban. A legtöbb sérült gyermeket nevelő szülő, többnyire anya már az első néhány év után egyedül marad, az apák igen gyakran menekülnek el a valóban nehezen kezelhető helyzetből. És természetesen, ha ritkábban is, de van, hogy az édesapa marad egyedül a beteg gyermekkel. 

Hányszor hallottam vagy olvastam a közösségi médiában sorstársak kétségbeesett segélykiáltását, mert már nem bírják, sem anyagilag, sem fizikailag, de leginkább lelkileg, amit a sors rájuk mért! Nem egyszer olvastam az ereje végén járó anyától, hogy legszívesebben a gyermeke kezét fogva ugorna le a tízemeletes ház tetejéről, mert ő már nem bírja, de itt sem hagyhatja magára a lányát, fiát, mert ha ő nem lenne, akkor ki gondoskodna róla. A megértő, nyugtató, vigasztaló, hasonló nehézségekkel küzdő, még a felszínen evickélő anyák és apák mellett legtöbbször a reményvesztett szülő ismerettségi körének kibicei kommentelnek az ilyen bejegyzésekhez. Elmarasztalják, elítélik, azt mondják, az ilyen ember meg sem érdemli, hogy szülő legyen, gyilkosnak kiálták, elmebetegnek és még hosszan sorolhatnám. Mert a kibicnek semmi nem drága. 

Mert erről van szó. Ki fürdeti meg, ki gondoskodik a személyes higiéniájáról, ki eteti, itatja, adja be a gyógyszereit, öltözteti, ápolja, kezeli, ha lázas, segíti, támogatja, szedi össze a földről, ha rosszul van, viszi orvoshoz, kórházba, amikor szükség van rá, ha a szülő már nincs?

Mit kívánjon: hosszú életet a gyermekének és még hosszabbat magának? Képes lesz-e 70-80-90 évesen ellátni egy már idősödő, önellátásra képtelen felnőtt embert? Ha a sors úgy akarja, hogy idő előtt távozzon az életből, ha van társa, mi lesz vele, hogyan küzd tovább egyedül? Ha nincs szülőtárs, hogyan folytatja a gyermeke az életet? És még millió hasonló kérdésre keresi a választ. Ha egészséges gyermeke is van, még több megoldásra váró feladata van, mert bármennyire tűnik ellentmondásnak, ott, ahol a beteg gyermeknek testvére van, még nagyobb felelősség hárul a szülőkre. 

A mi esetünk annyiban különleges, hogy amikor a második gyermek megfogant, az első még egészséges volt, semmi nem utalt arra, hogy ez változni fog. A további két testvér pedig sok évvel később született, akkor, amikor már nemcsak az derült ki, hogy a genetiai vizsgálatok nem mutatnak eltérést, hanem az is, hogy a második gyermekünk minden szempontból egészséges, okos és jólelkű ember. Szerencsésnek mondhatjuk magunkat, mégis, a gyermekeink okozta örömök ellenére a mi fejünk fölött is ott lebeg Demoklész kardja. Többszörösen nehezített pályán mozgunk, mert az egészséges gyerekek nem azért jöttek a világra, hogy minket szülőket helyettesítsenek, ellásák a feladatinkat, amikor mi nem vagyunk rá képesek. Saját életük, saját céljaik vannak, amelyeket meg akarnak valósítani, s noha jólelkű emerekként sosem hagynák magára a testvérüket, feléjük ilyen elvárásunk nincs és senkinek nem is lehet. Ezt azonban bennük is tudatosítani kell. Tudniuk kell, hogy nem tartoznak sem nekünk, sem a testvérüknek semmivel. Az egészséges gyrekek egész életükben küzdenek a lelkiismeret-furdalással, amiért ők teljes életet élhetnek, szemben a sérült testvérükkel, ezt soha nem szabad bennük erősíteni. Meg kell értetni velük, hogy bőven elég, hogy szeretik őt, nekik más „feladatuk” nincs és nem is lesz. 

Hiába vannak egészséges gyermekek, a fentiek okán az ember ugyanúgy nem tudja, mit kívánjon: hosszú életet a gyermekének, akit neki túl kell élnie? Senki nem kívánja, hogy az utódja előbb, pláne korán haljon meg, mint az „normális”. De mindannyian tudjuk, hogy egy meggyötört, idős ember sokszor már magáról sem képes gondoskodni, nemhogy másokról. Mint mindenki, én is abban bízom, hogy kevésbé megviselt idős emberek leszünk a férjemmel, én is szeretnék 100 évig élni egészségesen, fürgén, szellemileg teljesen épen, de ahogy mások, úgy én is pontosan tudom, hogy ez kevés embernek adatik meg. 

Anyaként és apaként sok mindent szeretnénk, de azt egészen biztosan nem, hogy az egészséges gyermekeink a beteg testvérükhöz igazítsák az életüket, hogy az ő igényei alapján hozzanak döntéseket a saját életükről. Így pontosan tudjuk, hogy egy intzéményben kell majd elhelyeznünk a fiunkat, a lehető legjobb otthonban, ahol nem 20 fő jut egy szobára, ahol a gondoskodás nem teher, ahol emberszámba veszik és az ő érdekeit tartják szem előtt. És ami a legfontosabb: szeretik és tisztelik. Azzal is tisztában vagyunk, hogy ezt nem adják ingyen, sőt, így az életünk arról szól, hogy megkeressük rá a pénzt. 

Nem fejtem ki, de azt érdemes tudni, hogy ahol cselekvőképtelen örökös is van, ott az ő örökrésze felett a gyámhivatal őrködik, amely kizárólag a beteg gyemek érdekeit képviseli, és ez sokszor nagyon megnehezíti, gyakran teljesen ellehetetleníti, hogy a testvérek hozzájussanak ahhoz, amit örököltek a szülőktől. Ez is egy megoldandó feladat, amelyet alaposan át kell gondolni és rengeteg lelkissimeret-furdalás mellett, de el kell rendezni. 

Hosszú idő, míg minden a helyére kerül (ha egyáltalán sikerül mindent megoldani), és még több dolog van, amiről nem is írtam, de ha valamilyen csoda folytán minden kérdésre megtaláljuk a már-már megnyugtató választ, az továbbra is ott motoszkál majd az agyunkban, ahogy a sorstársaink fejében is, a nap minden percében:

Nyitókép: Shutterstock