magazin kibeszélő végtaghiány gyermek baba Nyiri Zsuzsi anya önelfogadás hasadt kéz szindróma ítélkezés gyerekvállalás
Álltam egyedül a kórház kapujában, míg a férjem elsietett az autónkhoz. "Pár perc, és jövök érted" - mondta. Csak maradjak addig a falnak támaszkodva, kényelmesen. Hiszen kismama vagyok.

Olyan figyelmes: tudta, kell most nekem ez a csendes erőgyűjtés, mielőtt bemegyünk a vizsgálatra. Egy olyan ultrahangos vizsgálatra, ahonnan már tényekkel távoztunk: már felvételek rögzítik, hogy egy végtaghiányos baba növekszik a szívem alatt.

Érdekes, a férjemet nem törte le a hír. Mintha mosolygott volna, amíg az orvos magyarázott - és közben szorította, simogatta a kezemet. A testrészt, amin öt ujj helyett nekem három van. Ugyanúgy, ahogy a születendő gyermekünk kezein is.

"Hasadt kéz szindróma" - szól a diagnózis, és ma már tudjuk: okozója egy különleges gén. Ilyen tudományos háttér az én születésemkor még nem volt. Mivel az első és egyetlen baba voltam ilyen kezekkel a családban, a szüleim összezavarodtak, és féltettek.

Keresték, mi lenne nekem a jó, például elkísértek a Végtaghiányos Gyerekekért Alapítvány foglalkozásaira - de nem segített magamra találni. Az ottaniak már akkor érdekes dolgokkal foglalkoztak, aztán sportolók és művészek lettek belőlük. Talán bizonyítani szerették volna, hogy nem a másságuk ellenére, hanem azzal együtt lesznek kiemelkedőek.

Én nem ilyen voltam. "Csak" egy átlagos kislány akartam lenni. Nem rivaldafényre vágytam, hanem olyan gyerekkora, amit nem nehezítenek kínos megbámulások, összesúgások, kérdő tekintetek. És az élet most rám bízott egy hozzám hasonló pici babát, aki - legyen bár a legügyesebb, legokosabb, legvagányabb gyerek, aztán felnőtt - az adottságai miatt elsőre mindig megdöbbenti majd a környezetét.

Én vagyok az egyetlen ember, aki a végtaghiányos gyermekemet felkészíthetem a rá váró életre. Csak azt nem tudom, hogyan. Összeszorítja a torkomat ez az érzés: mert hiába vagyok harminc éves, több diplomás, házas és anya - hiszen otthon vár a háromévesem -, még mindig nem sikerült elfogadnom önmagam.

Két évvel később...

Megint a kórház kapujában állunk, újra ultrahang vizsgálat miatt. Az orvosom késik, ezért van pár percünk kettesben a férjemmel. Egymásra mosolygunk, átölel - a "dologról" nincsen mit beszélni. Már mindent átgondoltunk akkor, amikor eldöntöttük, hogy újra babát szeretnénk. Újra 50 százalék esély van rá, hogy a következő gyerekünk is végtaghiánnyal születik - de mi akarjuk őt.

Forrás: Shutterstock

A most két éves kicsikémnek kevesebb ujjacskája van - de amit tíz ujjal meg lehet fogni, el lehet mozdítani vagy le lehet rajzolni, arra ő is képes. Értelmes, vidám gyerek, huncut arcocskával. A végtaghiány nem gátolja őt semmiben - ahogyan engem sem akadályozott meg abban, hogy most álmaim életét éljem.

Az elmúlt két évben rájöttem, hogy a korlátok nem körülöttem, hanem bennem voltak: a családi túlféltésből és az adottságaim miatt érzett szégyenből építettem. És a kisbabám ezeket törte össze azzal, hogy olyan, mint én - hogy példát kell mutatnom, hogy fel kellett nőnöm a nevelését jelentő érzelmi feladathoz. És mert rajta látom, hogy hat ujjal tökéletes - így végre saját magamat is megszerettem.

Szólnak, hogy az orvos megérkezett. Nemsokára kiderül, hogy "hasadt" vagy nem "hasadt" kezeket mutat-e az ultrahang. Tudom, a férjemet ez nem igazán érdekli: már van egy "ép" és egy "végtaghiányos" gyerekünk - így hivatkozik rájuk a külvilág -, de csak mi tudjuk, mit is jelent vagy nem jelent a gyakorlatban az ujjacskák száma.

Én vagyok, aki megint félek. Az önelfogadás útjának nagy részét már megtettem, de még van előttem akadály.

Ha ő is örökölte azt a bizonyos gént, újra meg kell küzdenem a családom és a környezetünk kérdéseivel. "Miért kockáztattatok még egyszer?" "Már nem lehetett elvetetni?" És a legfájóbb, amit egyáltalán nem értek: "Nem gondolod, hogy amit csinálsz, az önzőség?"

Ezek miatt volt nagyon, de nagyon nehéz az elmúlt két év, és annak ellenére, hogy biztos vagyok a döntésemben, most nem tudom, hogyan lesz erőm újra elviselni a kéretlen véleményeket, az ítélkezést és az elutasítást.

Gondolataimból a zselé hidegségére eszmélek, az orvos már a hasfalamon csúsztatja az ultrahangos eszköz fejét. A férjem izgatott, szól, hogy nézzek gyorsan a kijelzőre. Odafordulok, és egyszerre megindulnak a könnyeim. Ott mozog a picikém. És ő is tökéletes.

Réka történetét Nyiri Zsuzsi jegyezte le.

Nyitókép: Shutterstock

Mondd el Te mit gondolsz!

Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Csatlakozz a SHE Kibeszélő Facebook csoportunkhoz és mondd el nekünk!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.