“Nem tudtam megmenteni a gyerekem a szondától!” - Leukémia 2. rész

Egy ilyen nehéz és hosszú betegségnél az ember gyakran találkozik a halállal - ha tetszik neki, ha nem. Be lehet csukni a szemeket, szíveket, ajtókat, de előbb-utóbb bekopogtat és nem hagy nyugodni. Gondolkodóba ejt, megríkat, átformál.

Vagy, ahogy Popper Péter egyik remek könyvének címében játszik el a gondolattal: "Mi az ÉLET étterme?" A látszólag távolról kapcsolódó éttermi asszociáció folyton elöl volt a 2 év kórházi, majd gyógyszeres fenntartó kezelés közben. Na, nem azért, mert gyakran jártunk volna étterembe ez idő alatt!

Az ÉTEL (ami maga az ÉLET – imádom a magyar nyelv mélységeit) központi kérdés a beteg gyerekek és anyáik életében. Egy sima influenza is azzal kezdődik, hogy étvágytalan a gyerek, levert, fájnak a végtagjai. És onnan lehet tudni, hogy megkezdődött a gyógyulás folyamata: Egyből visszatér az étvágya!

A leukémiás gyereknek pedig két korszaka van: vagy étvágytalan (főként a kemoterápiás kezelésnek köszönhetően) és csont és bőr; vagy zabálós időszakai vannak (főként a szteroidos kezelésnek köszönhetően), és felfúvódik a kis arcocskája.

Az anyának pedig ilyenkor egyik legfontosabb feladata a táplálás. Legyen az fél éves kisbaba, 8 éves gyerek vagy éppen 17 éves kamasz.

• Az anya csak azon töri a fejét, miképp lehetne elérni, hogy egyen a gyerek, és ne fogyjon?
• Hogyan lehetne a kedvére tenni, örömöt okozni neki a nagy bajban?
• Egy apró mosolyt csalni az arcára, legalább egyszer egy nap?

Aztán mindig vannak szélsőségek, és bizony szélsőségekben mi mindig élen jártunk a kórházban. Amikor már annyira nagy a baj, hogy hiába eszik viszonylag jó étvággyal a gyermek, az nem elég... Mert a gyógyszerek előbbre járnak pár lépéssel, és "a viszonylag jó étvágy" sokszorosát kellene produkálni, de az meg nem megy!

És akkor jön a speciálisan gyógyászati céllal kifejlesztett proteines tápszer. Viszont az nem finom. Tömény, még hányni is lehet tőle! Vagy mástól, de az mindegy, mert persze azután jön a hányás, hogy a tápszer lecsúszott nagy nehezen.

Akkor aztán jön a gyomorszonda, ami az ilyen betegséggel kezelt gyermekeknél mindennapos esemény és látvány. Nincs rá ugyan mindenkinek szüksége, de sokaknak segít, és előbb-utóbb hozzá lehet szokni.

Mondjuk elsőre, ez egyenlő a teljes csőddel az anya szempontjából. Csak arra tud gondolni, hogy heteken át képtelen volt olyan ételt a gyermeke elé rakni, hogy erre ne legyen szükség. De ha már ezen a pocsék érzésen túl vagyunk, mert látjuk és mesélik, hogy ez bizony jó szokott lenni! Végre visszahízzák a súlyukat a csemeték -, és jobban lesznek! És aztán, majd ha kihúzzák a szondát, akkor hátha belátja a gyermek, hogy a tápszert kellemesebb lenne a torkon lecsurgatni. - És akkor nem kellene újabb csövet sem ledugni.

De azt csak altatásban lehet ledugni, mert közben egy röntgen készüléken nézni kell, hogy hova vezetik a kis csövet a gyermek pocakjában. Ez legalább általában tartósnak bizonyult 4-6 héten át. Volt is remény, hogy aztán nem lesz szükség újabbra. Aztán megtapasztaltuk, hogy a jejunális szonda is kihányható. És akkor jött a következő... És a gyermeknek nem volt kedve továbbra sem szájon át lecsurgatni a tápszert.

Márpedig a nélkül ezt nem lehet túlélni!

Marcinak összesen 8-9 hónapon át volt folyamatosan szondája (hol gyomorba, hol vékonybélbe vezetett). Összesen 11 szondát fogyasztott el. Anyaságom legkomolyabb kihívásait kaptam ezeken a helyzeteken keresztül. És a legtöbbet tanultam belőlük.

A folytatásban további találkozásainkról mesélek a Halállal.

Somogyi Mona

Nyitókép: iStockphoto