Élet és halál: egymással karöltve vannak velünk itt a földi világban. Csak ezt kevesen tudatosítjuk a mindennapjainkban, mert szeretnénk a jóra, a boldogságra, az örömökre koncentrálni. Na, ez az a kérdés, ami például egy busztragédiánál átíródik minden érintettben. És ez formálódott át bennünk is, amikor Marci fiunkat leukémiával diagnosztizálták
Egyszer egy remek tanítómesterem mondta: az ember legfontosabb célja az kell, legyen, hogy arra készüljön fel életében, ahogyan meghalni szeretne.
Egy ilyen nehéz és hosszú betegségnél az ember gyakran találkozik a halállal - ha tetszik neki, ha nem. Be lehet csukni a szemeket, szíveket, ajtókat, de előbb-utóbb bekopogtat és nem hagy nyugodni. Gondolkodóba ejt, megríkat, átformál.
Mi az ÉLET értelme?
Vagy, ahogy Popper Péter egyik remek könyvének címében játszik el a gondolattal: "Mi az ÉLET étterme?" A látszólag távolról kapcsolódó éttermi asszociáció folyton elöl volt a 2 év kórházi, majd gyógyszeres fenntartó kezelés közben. Na, nem azért, mert gyakran jártunk volna étterembe ez idő alatt!
Az ÉTEL (ami maga az ÉLET – imádom a magyar nyelv mélységeit) központi kérdés a beteg gyerekek és anyáik életében. Egy sima influenza is azzal kezdődik, hogy étvágytalan a gyerek, levert, fájnak a végtagjai. És onnan lehet tudni, hogy megkezdődött a gyógyulás folyamata: Egyből visszatér az étvágya!
A leukémiás gyereknek pedig két korszaka van: vagy étvágytalan (főként a kemoterápiás kezelésnek köszönhetően) és csont és bőr; vagy zabálós időszakai vannak (főként a szteroidos kezelésnek köszönhetően), és felfúvódik a kis arcocskája.
Két évig tartó kórházlakó minőségemben nem láttam olyan gyereket, akinek ne változtak volna meg az étkezési szokásai, az étvágya, az ízlése, az íz- vagy szagérzékelése a betegség ideje alatt. De láttam 8 éves gyermeket, hetekig tartó gyomorvérzés után 20 kilósan, és 70 kilósan is! Az egy másik gyerkőc volt.
Az anyának pedig ilyenkor egyik legfontosabb feladata a táplálás. Legyen az fél éves kisbaba, 8 éves gyerek vagy éppen 17 éves kamasz.
- Az anya csak azon töri a fejét, miképp lehetne elérni, hogy egyen a gyerek, és ne fogyjon?
- Hogyan lehetne a kedvére tenni, örömöt okozni neki a nagy bajban?
- Egy apró mosolyt csalni az arcára, legalább egyszer egy nap?
Aztán mindig vannak szélsőségek, és bizony szélsőségekben mi mindig élen jártunk a kórházban. Amikor már annyira nagy a baj, hogy hiába eszik viszonylag jó étvággyal a gyermek, az nem elég... Mert a gyógyszerek előbbre járnak pár lépéssel, és "a viszonylag jó étvágy" sokszorosát kellene produkálni, de az meg nem megy!
És akkor jön a speciálisan gyógyászati céllal kifejlesztett proteines tápszer. Viszont az nem finom. Tömény, még hányni is lehet tőle! Vagy mástól, de az mindegy, mert persze azután jön a hányás, hogy a tápszer lecsúszott nagy nehezen.
Hiába van belőle csokis, banános, erdei gyümölcsös ízesítésű. És hiába iszik meg belőle a hugi egy felet egy slukkra, mosollyal a száján, ha ebből már napi négyet kellene meginni. Mindennap, hónapokon keresztül. Ahhoz, hogy ne fenyegessenek szondával...!
Akkor aztán jön a gyomorszonda, ami az ilyen betegséggel kezelt gyermekeknél mindennapos esemény és látvány. Nincs rá ugyan mindenkinek szüksége, de sokaknak segít, és előbb-utóbb hozzá lehet szokni.
Mondjuk elsőre, ez egyenlő a teljes csőddel az anya szempontjából. Csak arra tud gondolni, hogy heteken át képtelen volt olyan ételt a gyermeke elé rakni, hogy erre ne legyen szükség. De ha már ezen a pocsék érzésen túl vagyunk, mert látjuk és mesélik, hogy ez bizony jó szokott lenni! Végre visszahízzák a súlyukat a csemeték -, és jobban lesznek! És aztán, majd ha kihúzzák a szondát, akkor hátha belátja a gyermek, hogy a tápszert kellemesebb lenne a torkon lecsurgatni. - És akkor nem kellene újabb csövet sem ledugni.
Aztán kiderül, hogy a szondát is ki lehet hányni, és akkor nincs kegyelem: jön a következő. És amikor már a harmadik is kijön a sok hányástól, akkor felmerül, hogy ennek a gyermeknek a jejunális szonda lenne tartósabb megoldás. A különbség, hogy ezt a gyomorkapu megtartja.
De azt csak altatásban lehet ledugni, mert közben egy röntgen készüléken nézni kell, hogy hova vezetik a kis csövet a gyermek pocakjában. Ez legalább általában tartósnak bizonyult 4-6 héten át. Volt is remény, hogy aztán nem lesz szükség újabbra. Aztán megtapasztaltuk, hogy a jejunális szonda is kihányható. És akkor jött a következő... És a gyermeknek nem volt kedve továbbra sem szájon át lecsurgatni a tápszert.
Márpedig a nélkül ezt nem lehet túlélni!
Marcinak összesen 8-9 hónapon át volt folyamatosan szondája (hol gyomorba, hol vékonybélbe vezetett). Összesen 11 szondát fogyasztott el. Anyaságom legkomolyabb kihívásait kaptam ezeken a helyzeteken keresztül. És a legtöbbet tanultam belőlük.
Aztán, ha nem fogy el a gyermek, akkor még mindig kérdés, hogy egyáltalán életben marad-e?
A folytatásban további találkozásainkról mesélek a Halállal.
Somogyi Mona
Nyitókép: iStockphoto
Mondd el Te mit gondolsz!
Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Csatlakozz a SHE Kibeszélő Facebook csoportunkhoz és mondd el nekünk!
