Keserű valóság: egy mágneses játék a kislányom életébe kerülhet

Kezdjük az elején. Amikor összejöttem a férjemmel, tudtuk, hogy amilyen hamar csak lehet, családot szeretnénk. Sokáig nem tudtam teherbe esni, pedig a létező összes kivizsgáláson jártam én is, és Árpi is. Rengeteg cisztám volt, és az inzulinszintem is ugrándozott, de azt mondta az orvosom, egy kis odafigyeléssel mindkét probléma orvosolható, és lehet gyermekem.

Amikor kicsit elengedtük a családalapítást, amit annyira görcsösen akartunk, megtörtént a csoda, és megfogant a kislányunk, Lili. Csodálatos terhességem volt, de végig aggódtam, hiszen olyan nehezen jött össze a mi szemünk fénye... Lili egészséges, gyönyörű babaként jött a világra, de féléves kora körül észrevettem, hogy nem úgy fejlődik, ahogy kellene, hiszen az egyik legjobb barátnőm három héttel előttem szült, így volt viszonyítási alapom...

Eleinte mindenki azt mondta, túlaggódom, akárcsak a terhességem, de rosszul álltak a szemei, furcsán tartotta magát, és én nem hagytam annyiban a dolgot. Az orvosok először azt mondták, a kislányom csak egy kicsit lassabban fejlődik, mint az átlag, de amikor egy budapesti doktornő beutalt minket a kórházba, ahol koponya ultrahang is készült, kiderült, Lilivel nincs minden rendben...

Elszabadult a pokol

Én és a féléves kisbabám attól a pillanattól kezdve, hogy megjött a koponya ultrahang eredménye, a kórházba költöztünk, és tudtam, hogy az életünk örökre megváltozott.

Csináltak MR-t is, és közölték velem az orvosok, hogy a kislányomnak agydaganata van. Lili nem sokáig élhetett átlagos életet, ugyanis alig pár hónaposan egy hatórás agyműtéten esett át.

Bár a műtét közben minden jól alakult, egy vérmérgezés miatt lelassult a gyógyulási idő, és egészen egy éves koráig egy-egy hétvégét leszámítva a kórházban éltünk, csak ő, és én, míg Árpi dolgozott.

Nagyon nehéz időszak volt, pláne, hogy hónapokig fel sem emelhettem, miután elfertőződött az agyvize is... Lili agyában "szerencsére" nem daganat volt, "csak" ciszta, a túl sok agyvíz miatt azonban egy mágnessel szabályozható csőrendszert, más néven shuntöt ültettek be neki.

A lányom agyában tehát féléves kora óta egy szilikonból készült csőrendszer van, ami méri az agyában lévő nyomást, és amint az egy kritikus szint fölé emelkedik, a shunt átengedi a felesleges folyadékot, ami a hasüregébe távozik. Nehéz volt megtanulni együtt élni ezzel a betegséggel, de Lili ma már 10 éves, és azon kívül, hogy rossz a szeme, és nincs egyensúlyérzéke, így nem tud például biciklizni, teljesértékű életet él shunttel az agyában is.

Mi már örökké négyen leszünk: anya, apa, Lilkó, és a shunt

Lilkó fejében élete végéig ott lesz a shunt, azonban ennek a kis szerkezetnek köszönhetően vannak dolgok, amikre nagyon kell figyelnie. Neki is, és nekünk is. Ha ugyanis a shunt elállítódik, Lilit pokoli fejfájás kínozza, és sugárban hány, így azonnal rohanunk orvoshoz...

Ez különösen nehéz volt az óvodában és a bölcsődében, ugyanis olyan játékokban is van mágnes, amire nem is gondolnánk...

Lilinek sokkal többet kell innia, mint az átlagnak, hiszen a folyadék segíti áramoltatni az agyvizet. Ez azért fontos, mert ha besűrűsödik az agyvíz, lezár a shunt. Mondanom sem kell, milyen nehéz ezt megmagyarázni neki, nekem pedig néha békén hagyni őt.

Nos, ez a mi shunt-történetünk, és minden nehézség ellenére én vagyok a legboldogabb, és legbüszkébb édesanya, mert Lilkó itt van velünk, és erősebb, kitartóbb, bátrabb, mint bárki. Nekem mindig ő lesz a legnagyobb hős, és minden nap tanulok tőle valamit.

Nyitókép: Shutterstock